“Em van dir que em quedaven una mitjana de 7 anys de vida. Ho vaig passar molt malament. Vaig entendre que no podria gaudir de la meva filla. I això és el que més em costa”

Cristina de Ves, atleta i apassionada de l’esport en general s’enfronta a una contrarrellotge per la seva vida. Pateix una malatia rara anomenada Gerstmann Straüsller Sheinker. Una afecció de component genètic amb una esperança de vida de 5 anys. La seva història s’ha fet pública després que hagi iniciat una campanya per donar visibilitat aquesta malaltia. “Em van dir que a mi em quedaven una mitja 7 anys de vida. Ho vaig passar mol malament. Vaig entendre que no podria gaudir de la meva filla. I això és el que més m’acosta”

Una dels motius pels quals ha donat a conéixer el cas és també per demanar més implicació de les administracions públiques, tant en ajuda als afectats de malalties rares com també en inversió en investigació.

La Gerstmann Straüslller Sheinker és una malatia priònica que ara mateix no té cura ni tractament… 

 

Cristina de Ves lluita cada dia contra la malaltia

Escolta aquí l’Entrevista

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *